‘Quando uma pessoa na família tem Parkinson, toda a família vive com a doença’

Tribuna i com a empresária Arlete Techio, de Balneário Camboriú (SC).

Quatro de abril marca o Dia Nacional do Parkinsoniano, momento de sensibilizar e conscientizar a população sobre a doença que acomete 2% da população e é a enfermidade neurodegenerativa com maior crescimento de casos no Brasil. O Portal iMulher convidou a empresária Arlete Techio para um bate-papo sobre o Parkinson para saber mais sobre sintomas, tratamentos e a vida com a doença que ainda não tem cura e causa dificuldades motoras, cognitivas e emocionais. Confira!

1. Tribuna i: Explique o Parkinson em poucas palavras de forma didática para quem não é da área da saúde.

Arlete Techio: O Parkinson é uma doença neurodegenerativa progressiva, composta de um conjunto de sintomas motores e não motores que pode se manifestar nos mais diversos sistemas do organismo.

2. Tribuna i: Quais são os primeiros sintomas e como é possível diagnosticar a doença?

Arlete: Os primeiros sintomas muitas vezes passam despercebidos, por isso merecem atenção e acompanhamento médico quando verificados: a hiposmia (perda ou redução de olfato); depressão e ansiedade; problemas gastrointestinais como constipação e distúrbios do sono. Não existe um teste de sangue ou de imagem fiável para realizar o diagnóstico, que deve ser feito através de exame neurológico clínico realizado por um neurologista experiente.

3. Tribuna i: É possível prevenir o Parkinson? Como?

Arlete: A doença de Parkinson infelizmente ainda não tem cura. A única maneira que se mostra eficaz para reduzir o risco da doença é a prática regular de exercícios físicos aeróbios, assim como manter uma alimentação saudável, o que não impede o surgimento da doença, mas pode frear a sua evolução.

4. Tribuna i: Como a doença evolui no organismo?

Arlete: A doença evolui com o agravamento dos sintomas e com o desenvolvimento de novos sintomas. Os sintomas mais visíveis são os motores, que incluem o tremor, a lentidão de movimentos, rigidez muscular, distúrbios de marcha e equilíbrio e escrita diminuída (micrografia). Apesar da grande relação que se faz entre a Doença de Parkinson e tremores, esse sintoma pode estar ausente em até 20% dos casos. É importante lembrar que nem todo tremor é decorrente do Parkinson, somente um médico poderá avaliar se é tremor do Parkinson ou tremor essencial.

5. Tribuna i: O que o Parkinson afeta no cotidiano de uma pessoa?

Arlete: Cada um sente e vive o Parkinson do seu jeito. Dificilmente encontramos dois doentes de Parkinson com os mesmos sintomas. Mas todos têm seu cotidiano afetado pela doença, seja pelas dificuldades motoras, cognitivas ou emocionais.

6. Tribuna i: Ela normalmente afeta o emocional também?

Arlete: Normalmente o Parkinson acaba afetando de alguma forma o emocional da maioria dos pacientes, em maior ou menor grau. A depressão na doença de Parkinson é muito comum. Estudos mostram que 60 a 70 % dos pacientes podem apresentar sintomas depressivos ou de ansiedade.

7. Tribuna i: Como foi o momento em que você recebeu o diagnóstico da doença e como ela afetou o seu cotidiano e as suas emoções?

Arlete: O que aconteceu comigo não é diferente do que acontece com a maioria dos pacientes. Primeiramente quanto à demora no diagnóstico e logo o choque diante de receber a notícia de uma doença incurável e a dificuldade de aceitação. Eu me fortaleci através da busca por conhecimento e entendimento da doença. O apoio familiar foi fundamental para me proporcionar segurança.

8. Tribuna i: Quais são as possibilidades de tratamento comprovadas hoje? Há avanços na área, seja em pesquisa de medicamentos ou novas tecnologias?

Arlete: O tratamento consiste em medicamentos de reposição da dopamina, prática de exercícios físicos e terapias variadas. É muito importante o acompanhamento multidisciplinar para obter os melhores resultados do tratamento. No campo científico existem atualmente muitas pesquisas em desenvolvimento, tanto no sentido de compreensão das causas do Parkinson, como em relação ao desenvolvimento de novos medicamentos e terapias. A tecnologia mais recente (últimos 20 anos) é a neuromodulação, que pode ser não invasiva ou invasiva. Esta última se refere à cirurgia de DBS, que consiste em implantar um eletrodo no cérebro, que através da liberação de energia elétrica irá corrigir alguns sintomas da doença. A elegibilidade somente poderá ser avaliada por médico com experiência nesta técnica. É importante ressaltar que não se trata de uma cura para a doença e nem de todos os sintomas.

9. Tribuna i: O tratamento formal, hoje, é considerado adequado, seja na saúde pública ou no sistema privado?

Arlete: O sistema público de saúde tem dado grande suporte no fornecimento dos medicamentos básicos para o tratamento da doença.

10. Tribuna i: E quanto a tratamentos alternativos?

Arlete: Os tratamentos alternativos mais utilizados são o acompanhamento nutricional, fonoaudiólogo, psicológico e fisioterapêutico. Podemos citar ainda a prática de yoga e meditação, acupuntura e terapias ocupacionais variadas.

11. Tribuna i: Qual a posição do Brasil e de SC no ranking da doença? Há números para Arlete: traçarmos um histórico, mostrando se está melhorando ou piorando o cenário?

Não existe atualmente no Brasil uma base de dados para formação estatística em relação à doença de Parkinson. O que sabemos, a nível mundial, é que acomete 2% da população e é a doença neurodegenerativa com maior crescimento de casos.

12. Tribuna i: Pela sua experiência, as pessoas estão devidamente informadas sobre a doença?

Arlete: Infelizmente a falta de informação e conhecimento da doença é muito grande, até mesmo no meio médico, o que rotineiramente coloca os pacientes em situações de constrangimento. Existem relatos de pacientes serem interpretados como alcoolizados, e sofrerem discriminação.

13. Tribuna i: Há canais de apoio no Brasil, Estado e Balneário Camboriú? Quais são eles e como eles atuam?

Arlete: Existem no Brasil várias associações de apoio. A Viva Parkinson, por exemplo, acolhe todas as pessoas envolvidas com o Parkinson – doentes, familiares e cuidadores, com atuação regional em Santa Catarina. Em Balneário Camboriú, um núcleo da Associação está em desenvolvimento com apoio da Secretaria Municipal da Pessoa Idosa.

14. Tribuna i: O que você diria para quem tem a doença, mas não está lidando bem com ela?

Arlete: Minha mensagem para quem tem a doença é que não se isole, busque apoio, socialização e troca de experiências através das entidades apoiadoras.

15. Tribuna i: Hoje, o que o Parkinson representa na sua vida?

Arlete: Hoje o Parkinson está no contexto da minha vida cotidiana, alterando a rotina e envolvendo toda a família. Costumamos dizer que quando uma pessoa na família tem Parkinson, toda a família vive com o Parkinson.

 – Confira AQUI um INFORME da Associação Viva Parkinson sobre o evento que acontece no dia 10 de abril, em Blumenau, alusivo ao Abril da Tulipa Vermelha.